SOSTEGNO AI CAREGIVER DI BAMBINI E GIOVANI CON MALATTIE RARE: LA REGIONE STANZIA 850 MILA EURO

In Italia le persone affette da una malattia rara sono circa 2 milioni e il 70 per cento sono minori: una condizione che incide profondamente non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle famiglie, chiamate ogni giorno a garantire assistenza quotidiana e una presenza costante

Per rispondere a questi bisogni, la Giunta regionale ha stanziato 850 mila euro per il 2026 destinati al sostegno delle famiglie marchigiane che assistono bambini e giovani tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare e che necessitano assistenza per la respirazione o l’alimentazione. Il contributo regionale previsto è di 1.000 euro mensili. “Dopo gli 1,3 milioni di euro destinati ai caregiver delle persone affette da SLA, mettiamo ora a disposizione altri 850 mila euro per il 2026 a favore delle famiglie che assistono bambini e giovani affetti da malattie rare – dichiara l’assessore regionale alle Politiche sociali, Paolo Calcinaro –. Complessivamente si tratta di 2 milioni e 150 mila euro a sostegno di chi ogni giorno garantisce assistenza a persone fragili, in situazioni che richiedono tempo, competenze e una presenza costante. Le malattie rare hanno un’incidenza molto bassa, circa 5 casi ogni 10 mila persone, ma sono numerose: se ne conoscono circa 8 mila. Sostenere i caregiver significa riconoscere il loro ruolo insostituibile e garantire alle persone più fragili la possibilità di rimanere nel proprio contesto di vita e di affetti”. Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, così da agevolare l’accesso delle famiglie al sostegno economico. Negli ultimi anni, nelle Marche, il numero delle persone che hanno presentato domanda di contributo è cresciuto costantemente, passando da 64 nel 2022 a 81 nel 2025, a conferma della necessità di un intervento strutturale e stabile a sostegno dei caregiver familiari.